I disturbi dello spettro autistico, chiamati più semplicemente anche solo autismo, rappresentano una condizione eterogenea e possono manifestarsi in modo diverso tra le persone e in diverse fasi della vita di ciascuno. La parola spettro non viene utilizzata a caso, ma indica la varietà attraverso cui questo disturbo si manifesta e la relativa variabilità in fatto di gravità. L’autismo riguarda la sfera del neurosviluppo che coinvolge linguaggio, socialità e comunicazione. I disturbi del neurosviluppo sono condizioni con disfunzioni fondate su una base neurobiologica, spesso geneticamente determinate che tendono così a persistere nell’arco della vita. Molti, sempre più in aumento, sono i giovani ragazzi e ragazze, bambine e bambini che vivono questa condizione; l’incidenza dei casi in aumento ha fatto sì che anche nel Vibonese si sia cominciato a ripensare alla questione in un’ottica non più assistenzialistica ma che coinvolgesse olisticamente la vita di questi soggetti.
Da anni, infatti, nella provincia di Vibo Valentia si sono messe insieme delle famiglie che, nell’ottica del reciproco aiuto e con lo scopo di colmare quelle che sono le mancanze istituzionali del comprensorio, hanno costituito una realtà associativa molto attiva e importante e cioè “Io Autentico”. Il presidente Enrico Mignolo, figura cardine che da anni, sia come presidente dell’associazione che come padre, lotta per i diritti delle persone con disabilità ed autismo, ha parlato con noi dell’attuale situazione che coinvolge i ragazzi con autismo.
Da dove nasce Io Autentico
«L’idea nasce da un bisogno e cioè quello di condividere – ci racconta interpellato sulla questione – quando per la prima volta si viene a contatto con una diagnosi del genere spesso si pensa di essere gli unici al mondo a soffrirne le conseguenze, o a dover sopportare un problema del genere, in realtà basta guardarsi intorno per rendersi conto che di bambini con autismo ce ne sono tanti, e che risultano anche essere i meno capaci ad autorapprentarsi ed autodeterminarsi rispetto ad altri tipi di disabilità come quelle motorie e sensoriali».
Quello che spesso si dimentica, infatti, è che quando si parla di disabilità si ha a che fare sempre e prima di tutto con persone. La disabilità è una caratterista della persona non la persona stessa. La persona è la sua vita con la sua disabilità che è una sua condizione personale oggettiva ma che non può essere considerata una condizione sociale, perché altrimenti diventa impossibile prevedere degli interventi di sostegno per queste persone se non quelli esclusivamente deputati a loro e cioè quelli che sostengono la loro disabilità e non la loro vita. «Noi come associazione – dice ancora Mignolo – cerchiamo di mettere al centro la persona considerata come parte integrante della società, parte attiva. Nel nostro contesto l’autismo è fortemente legato ad una visione e ad un approccio medico che influenza l’organizzazione delle attività di sostegno per queste persone, e questa è la cosa più grave».
La missione
L’organizzazione di percorsi terapeutici è di fondamentale importanza, ma è anche vero che c’è bisogno di una presa in carico competente e professionale di questi ragazzi e che guardi globalmente alla persona, come succede per qualsiasi altro tipo di “malattia”. Gli interventi medico sanitari, spesso e volentieri, invece sembrano essere gli unici eletti, in merito alle disabilità intellettive ed autismi, a risolvere la questione e migliorare le condizioni di chi si trova in questa situazione. «Fare solo ed esclusivamente terapia significa non risolvere il tema più importante in questo caso e cioè migliorare la qualità della vita di queste persone e delle loro famiglie, mai prese in carico da parte né delle Aziende sanitaria provinciali, figurarsi dai comuni», continua Mignolo.
L’autismo è una disabilità che intacca trasversalmente ogni ambito della vita di chi vive questo disagio, ed è per questo che limitarsi alla semplice riabilitazione terapeutica come palliativo momentaneo o come soluzione al problema è del tutto inutile. Associazioni come “Io Autentico” ma anche come l’Angsa (Associazione Nazionale Genitori PerSone con Autismo) nascono proprio per ovviare a questa mancanza portando avanti, nel corso degli anni, progetti, corsi di formazione, offrendo supporto ed assistenza alle famiglie, divulgando e facendo conoscere a più persone la condizione dei soggetti con autismo, grazie a un forte senso di partecipazione e cooperazione.
I numeri
Secondo le notizie fornite dall’Angsa purtroppo non esistono dati certi sul numero di persone con autismo in Italia. Negli Stati Uniti vengono condotte da anni ricerche accurate, in Italia invece esistono pochissimi dati pubblici sul numero di persone coinvolte. Il Center for Disease Control (Cdc) di Atlanta conduce da anni una ricerca epidemiologica in 11 stati USA sui bambini che via via compiono gli otto anni. Nel 2016 ha raggiunto il 18.5 per 1.000 pari a una persona con autismo ogni 54 persone.
L’autismo non è presente in maniera uniforme tra uomini e donne, infatti è molto più comune tra i maschi, l’incidenza è di 4 a 1. In Italia, tenendo conto di questi dati si possono stimare, per una popolazione residente in Italia di oltre 60 milioni, almeno 600 mila persone e quindi famiglie interessate direttamente dall’autismo. Sulla base degli stessi valori, rispetto a 435 mila i nuovi nati in Italia nel 2020, i bambini che potrebbero trovarsi nello Spettro autistico ogni anno sarebbero oltre i 4000 mila.
In Calabria purtroppo manca un vero e proprio monitoraggio regionale. Non esistono dati certi su quanti siano in realtà i soggetti con ASD, quante siano, quindi, le famiglie coinvolte e i cosiddetti siblings, cioè i fratelli e le sorelle di soggetti affetti da disabilità o patologie.
Gli interventi e il “Progetto di Vita”
Fare una diagnosi di autismo è un processo molto complesso, possono esserci diverse sfumature da riconoscere. Parlare di “trattamento” nel caso dell’autismo è difficile perché negli ultimi venti anni la ricerca ha compiuto passi da gigante nella definizione e nel riconoscimento di questo disturbo. Nel corso del tempo molti errori sono stati compiuti, basti pensare alla convinzione che i vaccini potessero essere la causa dell’insorgere di questo disturbo o alla teoria delle madri frigorifero. Scoprendo così l’autismo, è cambiato anche il suo trattamento. L’autismo non si cura, è una condizione che dura tutta la vita, ma è possibile far sì che quella persona possa funzionare al meglio delle sue possibilità e potenzialità nel contesto sociale, scolastico, familiare e lavorativo. Non esiste un trattamento eccezionale o straordinario ma delle azioni efficaci, garantite a tutte le famiglie con disabilità che includano la scuola, la famiglia e i servizi sociali.
Nel corso di questi anni le due associazioni vibonesi hanno spinto su un istituto giuridico molto importante e cioè quello che viene chiamato “Progetto di Vita”, previsto dalla legge 328 e spesso disatteso dalle istituzioni e disconosciuto dalle famiglie degli stessi ragazzi con disabilità, riuscendo a garantire nella maggior parte dei casi, questa progettazione per tutti i soggetti interessati.
I traguardi ottenuti
Un altro grande traguardo raggiunto da queste famiglie, è stato incalzare il supporto domiciliare, l’assistenza di prossimità, quella educativa, e cioè tutte quelle cose che non riguardano la terapia ma l’esercizio nella vita di tutti i giorni da parte di persone con autismo. Aiutarli ad affrontare azioni quotidiane come ad esempio: andare in palestra, andare in piscina, utilizzare la città, fare la spesa, avere autonomia urbana, riuscire ad attraversare le strisce pedonali, affrontando ogni azione attraverso le proprie caratteristiche di funzionamento, cosa di grande importanza e possibile grazie alle azioni poste in essere dagli operatori e dai volontari impegnati nella gestione di questi ragazzi e che fanno sì che queste prassi, che per molti di noi possono sembrare normali, diventino normalità anche per loro.
«Dobbiamo puntare – continua Mignolo – su una nuova consapevolezza sociale, che tenga conto della vita e della personalità di Antonio, Francesca, Marco, Chiara, che hanno delle aspettative, dei sogni, dei desideri e che magari nella maggior parte dei casi non riescono a comunicare. La libertà di scelta, per le persone con autismo, è un grossissimo tabù che da queste parti non si riesce a superare. Si ragiona spesso e volentieri sull’offerta e non sul “E tu cosa vuoi?”. Se noi ad una persona con disabilità che ha difficoltà a determinarsi, ad autodeterminarsi, dimentichiamo di chiedere “Per te che cosa è importante?” stiamo scegliendo per lui o per lei e questa è una vera e propria limitazione dell’altrui libertà».
Il lavoro con le istituzioni a sostegno dell’autismo
Negli ultimi sei mesi, ci racconta sempre Mignolo, è cambiato nettamente l’approccio da parte dell’istituzione comunale, c’è una maggiore sensibilità ed un’amministrazione più attenta e disponibile al confronto e al miglioramento dei servizi. Oggi, il Comune di Vibo Valentia che è ente capofila dell’Ambito territoriale sociale, che racchiude 16 Comuni della provincia, funziona bene e riesce a riportare sulla retta via l’Azienda sanitaria, nell’organizzazione congiunta di una serie di servizi e sostegni che non servono di certo ad occupare la giornata di un autistico, ma che sono utili a facilitare la sua libertà di scelta e per far sì che possa svolgere tutte quelle attività quotidiane che gli stessi ragazzi hanno imparato nella loro palestra di vita che è la terapia.
Dal punto di vista dei servizi sociali, – in base a quanto appreso – l’Ambito territoriale di Vibo funziona meglio che in passato; per quanto concerne l’Ambito territoriale di Spilinga si vive una situazione diversa, forse molto più problematica e l’Ambito territoriale di Serra San Bruno sta per partire con una progettazione seria, pur avendo “Progetti di Vita” pendenti da un bel po’ di anni.
Il Ministero per la Disabilità ha emanato nei mesi scorsi due decreti fondamentali; uno che modifica istituzionalmente i termini come “handicappato”, “disabile”, “diversamente abile” sostituiti dalla dicitura “persona con disabilità” e poi la firma del decreto che ha re-istituzionalizzato il Progetto di Vita e che prevede che nel 2025 l’unica modalità per prendere in carico la persona con disabilità può avvenire solo tramite questo documento. Un cambio di rotta fondamentale che obbliga i Comuni e le Aziende sanitarie ad agire, in merito, in maniera incisiva e netta.
Autismo, prosegue l’opera di sensibilizzazione
Quello che viene fuori è un quadro di certo articolato, fatto di mille sfaccettature, proprio come l’autismo, un caleidoscopio di problemi, emozioni, soluzioni ma anche speranze e volontà che fanno sì che persone come Enrico Mignolo e associazioni come “Io Autentico” possano essere viste ancora una volta come alternativa a tutte quelle mancanze, che spesso provengono dalle istituzioni ma anche dai servizi sociali e dalla comunità stessa, e che possano essere anche da continuo sprono e campanello d’allarme per far sì che le cose possano cambiare, sempre e sicuramente in meglio.
