Sanità, Ivan Tavella e la sua storia di dignità: «Senza assistenza non posso vivere»

Una vicenda che riaccende il dibattito sul diritto all’assistenza delle persone con disabilità gravissime. Protagonista è Ivan Tavella, 47 anni, di Vibo Valentia ma domiciliato a Parma, affetto da distrofia muscolare di Duchenne e dipendente dalla ventilazione meccanica 24 ore su 24.

L’uomo denuncia, attraverso le pagine del Fatto Quotidiano il rischio concreto di rimanere senza assistenza domiciliare a partire dal 31 luglio, a causa del mancato pagamento delle fatture da parte dell’Asp di Vibo Valentia all’agenzia che gestisce i suoi assistenti personali. Una situazione che lo ha portato ad avviare anche l’iter per il suicidio medicalmente assistito.

«Mi garantiscono il diritto di morire, non quello di vivere»

Secondo quanto raccontato da Tavella, l’agenzia che coordina gli assistenti personali ha comunicato che interromperà il servizio dal 31 luglio se non saranno saldati i crediti maturati, che ammonterebbero a circa 120 mila euro e deriverebbero da fatture non pagate da oltre un anno e mezzo.

Gli assistenti garantiscono un supporto continuo, indispensabile per la gestione delle apparecchiature salvavita e per tutte le attività quotidiane. «La mia assistenza non è discrezionale: senza non posso vivere», afferma Tavella, spiegando che senza questo servizio perderebbe la possibilità di vivere in sicurezza e con dignità.

Il nodo tra Asp di Vibo Valentia e Ausl di Parma

La vicenda è resa ancora più complessa dal fatto che Tavella è residente in Calabria ma vive a Parma per motivi sanitari. Secondo il suo racconto, tra l’Asp di Vibo Valentia e l’Ausl di Parma si sarebbe creato un intreccio di competenze sulla gestione dell’assistenza.

L’Asp calabrese avrebbe proposto la sottoscrizione di un piano assistenziale nell’ambito delle cure palliative e dell’assistenza sociale, soluzione che, secondo Tavella, non garantirebbe la copertura economica necessaria per mantenere il servizio attualmente svolto dagli assistenti personali da lui selezionati e formati.

Il principio della “Vita indipendente”

L’assistenza di cui beneficia Tavella rientra nei progetti di Vita indipendente, strumenti previsti dalla normativa che consentono alle persone con disabilità grave di scegliere e coordinare direttamente i propri assistenti personali.

L’uomo sottolinea come questa figura non possa essere sostituita integralmente da medici, infermieri o operatori socio-sanitari, poiché le sue esigenze richiedono una presenza continua e un’assistenza altamente personalizzata.

La risposta dell’Asp

Nei mesi scorsi l’Asp di Vibo Valentia ha dichiarato che il paziente è regolarmente preso in carico attraverso il sistema della mobilità sanitaria interregionale e che la continuità delle cure sarebbe garantita dall’Azienda sanitaria di Parma, oltre ai sostegni di competenza del Comune di Vibo Valentia.

L’Azienda sanitaria ha inoltre affermato di aver avviato le valutazioni necessarie per individuare il percorso assistenziale più adeguato alle esigenze del paziente. Resta però aperta, secondo Ivan Tavella, la questione relativa alle fatture non pagate e alla continuità dell’assistenza dopo il 31 luglio.

Avviato l’iter per il suicidio medicalmente assistito

Parallelamente ai tentativi di trovare una soluzione amministrativa, Tavella ha presentato una richiesta per accedere al suicidio medicalmente assistito. «Trovo assurdo che in un anno e mezzo non siano riusciti a garantirmi un’assistenza fondamentale per vivere, mentre in pochi giorni si sono attivati per il percorso del suicidio assistito», afferma.

L’uomo precisa che ricorrerà a questa possibilità soltanto se dovesse venire meno l’assistenza che oggi gli consente di vivere nella propria abitazione. La vicenda evidenzia le criticità che possono emergere nella gestione dei percorsi assistenziali per le persone con disabilità gravissima, soprattutto quando si intrecciano competenze sanitarie, assistenziali e amministrative tra enti diversi.