Malattie rare, in Calabria oltre 12mila persone affette: alta la migrazione sanitaria

Sono oltre 12mila le persone che in Calabria convivono con una malattia rara, un numero che, secondo gli esperti, «è destinato ad aumentare». Il dato è emerso nel corso di un incontro svoltosi a Catanzaro in occasione della Giornata delle malattie rare, promosso da Uniamo, durante il quale è stata evidenziata anche una forte migrazione sanitaria verso centri di altre regioni italiane.

Secondo Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, per rispondere in modo adeguato ai bisogni dei pazienti rari è fondamentale costruire una rete strutturata: «Per queste persone è necessario creare una rete perché i bisogni di assistenza sono veramente tanti: dai territoriali ai sociali. Inoltre, c’è necessità di centri di riferimento che sappiano conoscere meglio la malattia».

Piano regionale e assenza di centri di eccellenza

Nel corso dell’incontro è emerso come in Calabria non esistano centri di eccellenza dedicati alle malattie rare. Tuttavia, la Regione ha approvato, con un decreto del 2025, il piano regionale delle malattie rare, un piano di riordino che individua «i presidi ospedalieri e universitari in possesso di una maturata esperienza in termini di servizi a supporto e cura».

A confermarlo è stata Liliana Rizzo, già referente del Centro di coordinamento regionale per le malattie rare, che ha affrontato anche il tema della mobilità sanitaria: «Non riusciamo a dare la giusta cura a tutti, però abbiamo predisposto appositi progetti per quelle patologie che ancora non curiamo mettendoci in contatto con centri di eccellenza allo scopo di formare i nostri operatori e portare in Calabria le expertise da altre regioni».

Le patologie con maggiore mobilità sanitaria

I livelli più alti di migrazione sanitaria, ha spiegato Rizzo, riguardano in particolare le patologie neuromuscolari e le disabilità congenite e complesse. «In questi casi abbiamo veramente necessità di servizi territoriali efficienti e in grado di rispondere alle esigenze dei pazienti», ha aggiunto.

Sul fronte diagnostico, Fabiola Forgione, referente dell’associazione Pans Pandas Italia, ha evidenziato ulteriori criticità, parlando di «difficoltà legate a lungaggini nella diagnosi e conseguentemente ad ottenere cure adeguate».

L’approccio della Regione Calabria e il ruolo delle istituzioni

L’assessora regionale al Welfare, Pasqualina Straface, ha ricordato che «solo il 5% delle malattie rare può essere affrontato con cure farmacologiche» e che «il 70% delle malattie rare porta poi a disabilità complesse». La linea della Regione è chiara: «Non si tratta di una condizione da gestire ma di una dimensione di vita da accompagnare con strumenti e continuità», puntando a «una presa in carico integrata con un approccio multidisciplinare».

Infine, la deputata Simona Loizzo ha sottolineato l’impatto che le malattie rare hanno sulle famiglie calabresi: «In una regione come questa diventano una barriera spesso insormontabile per le famiglie». Parlare di malattie rare, ha aggiunto, significa anche «invitare e aiutare il commissario alla salute a determinarsi soprattutto su un approccio multidisciplinare». Loizzo ha infine evidenziato che «il commissario sta costruendo la rete delle malattie rare in Calabria e con il supporto del ministero della Salute ci aspettiamo correttivi di sistema».