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«Siamo Maurizio Crudo e Rosetta Raffa, papà e mamma di Carol, una ragazza di quindici anni affetta da una grave disabilità motoria e cognitiva. Carol utilizza permanentemente una carrozzina posturale personalizzata ed è affetta da tetraparesi discinetica, atrofia cerebellare progressiva ed epilessia. Necessita di assistenza continua per l’alimentazione, effettuata anche mediante PEG, per la postura, la movimentazione, l’igiene personale e il cambio». Inizia cosi la lettera dei genitori di un’adolescente vibonese, nel quale viene raccontata la vita scolastica della figlia.

L’inizio della scuola e una nuova battaglia

«Con l’inizio dell’anno scolastico 2026/2027 – spiegano Maurizio e Rosetta – nostra figlia ha cominciato a frequentare la prima classe della scuola secondaria di primo grado nel plesso di Zungri dell’Istituto Comprensivo Rombiolo–San Calogero–Cessaniti. Quello che avrebbe dovuto rappresentare un momento di crescita, inclusione e serenità si è trasformato, invece, nell’ennesima battaglia per ottenere il riconoscimento di diritti fondamentali. A oggi, infatti, non risultano pienamente operative le figure necessarie ad assistere Carol durante l’intera permanenza a scuola. Nostra figlia ha bisogno di personale formato che possa occuparsi della sua alimentazione, anche attraverso la PEG, della postura, della movimentazione, dell’igiene personale e del cambio».

In mancanza di un’assistenza adeguata, sua madre Rosetta è costretta a recarsi personalmente a scuola per nutrirla e cambiarla. La situazione viene descritta come «grave, umiliante e inaccettabile».

«Una madre non può essere obbligata a sostituirsi quotidianamente ai servizi»

Poi, proseguendo: «Una madre non può essere obbligata a sostituirsi quotidianamente ai servizi che le istituzioni hanno il dovere di predisporre. Una famiglia non può essere lasciata sola ad affrontare un carico assistenziale così delicato, sacrificando il lavoro, gli impegni quotidiani e la propria organizzazione familiare. Ma, soprattutto, Carol non può frequentare la scuola soltanto a condizione che sua madre rimanga costantemente disponibile a intervenire. Non stiamo chiedendo un favore e non stiamo domandando un trattamento privilegiato. Chiediamo soltanto che nostra figlia possa andare a scuola in condizioni di sicurezza e dignità, ricevendo l’assistenza che le sue condizioni richiedono e partecipando alla vita scolastica come tutti gli altri studenti».

Le richieste già presentate da luglio

La situazione, per come raccontato dai firmatari del testo era stata segnalata con largo anticipo. «Le necessità di Carol erano conosciute prima dell’inizio dell’anno scolastico e sono state oggetto di formali richieste e diffide trasmesse anche attraverso i nostri legali. Già da luglio 2026 è stata richiesta l’attivazione tempestiva di tutte le figure indispensabili per garantire il diritto allo studio e all’inclusione di Carol. Nonostante il tempo trascorso e nonostante le ripetute segnalazioni, l’anno scolastico è iniziato senza che l’assistenza necessaria fosse assicurata in maniera completa e continuativa».

Le figure necessarie per assistere Carol

E ancora: «Carol ha bisogno dell’insegnante di sostegno per il numero di ore riconosciuto, dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione e di collaboratori scolastici adeguatamente incaricati e formati per l’assistenza materiale, l’igiene personale e il cambio. Occorre, inoltre, garantire la presenza di personale in grado di assisterla durante il pasto e nella gestione della PEG secondo le prescrizioni sanitarie. Queste figure non sono facoltative. Non possono dipendere dai tempi della burocrazia, dalla disponibilità occasionale del personale o dalla presenza quotidiana dei genitori. Ogni giornata trascorsa senza un’assistenza adeguata espone nostra figlia a disagi, rischi e mortificazioni che nessuna ragazza dovrebbe subire. Compromette il suo diritto allo studio, alla socializzazione e alla piena partecipazione alla vita scolastica».

«Dietro i ritardi amministrativi c’è una ragazza»

Da qui, l’appello alle istituzioni: «Dietro i ritardi amministrativi e i possibili rimpalli di competenze c’è una ragazza che ha il diritto di essere accolta, assistita e rispettata. C’è una madre costretta a interrompere ogni attività per recarsi a scuola. C’è una famiglia che, oltre alle difficoltà quotidiane legate alla disabilità, deve combattere per ottenere servizi essenziali che avrebbero dovuto essere organizzati prima dell’inizio delle lezioni. Ci rivolgiamo pubblicamente alla dirigenza scolastica, al Comune di Zungri, all’Ufficio scolastico competente e a tutte le istituzioni coinvolte. Chiediamo l’attivazione immediata e continuativa di tutte le figure necessarie ad assistere Carol per l’intera durata dell’orario scolastico, senza vuoti, riduzioni o soluzioni che continuino a scaricare sulla famiglia responsabilità spettanti alle istituzioni. Chiediamo che venga garantita concretamente l’assistenza durante l’alimentazione e la gestione della PEG, nonché per la postura, la movimentazione, l’igiene personale e il cambio».

«Non vogliamo altre promesse. Carol non può aspettare»

Infine, Maurizio e Rosetta sottolineano: «Non vogliamo altre promesse. Non vogliamo rinvii. Non vogliamo più sentirci dire che bisogna attendere. Carol non può aspettare. Carol non è una pratica amministrativa, un costo da sostenere o un problema da affidare alla disponibilità della sua famiglia. Carol è una studentessa, una ragazza e una persona titolare degli stessi diritti e della stessa dignità di tutti gli altri. Continueremo a far sentire la nostra voce fino a quando nostra figlia non potrà frequentare la scuola accompagnata da tutte le figure professionali di cui ha bisogno. Perché l’inclusione – la chiosa – non può rimanere una parola scritta nei documenti. Deve diventare una realtà concreta, ogni giorno e per ogni ora trascorsa a scuola».